Burnout da Diabete

Quante volte vi è capitato di sentire – o di dire – che il diabete di tipo 1 sia come un secondo lavoro?
Quante volte abbiamo vissuto l’esasperante incapacità di comunicare a persone normoglicemiche lo sforzo continuo ed estenuante nel vivere una doppia vita – la nostra e la sua?

Quante volte ci siamo ritrovati ad imprecare di fronte a numeri inaspettati, ad ipoglicemie improvvise, ad insulina con lo stesso potere ipoglicemizzante dell’acqua fresca? 

Quante volte abbiamo pensato che nonostante tutto – gli sforzi, il controllo, le previsioni, la matematica e l’esercizio fisico – nonostante l’impegno, il diabete facesse un po’ quello che gli comodava, scombinandoci grafici e giornate?

Quante volte abbiamo pensato di mollare, di volerci prendere anche solo un giorno di pausa da numeri controlli iniezioni gocce aghi strisce caramelle giramenti di testa (e anche un po’ di palle)?

Quando questa sensazione di peso diventa insopportabile, è possibile arrivare al totale rifiuto della malattia, con conseguenze più o meno gravi e che possono durare da ore a giorni, addirittura mesi. Vari studi in letteratura riportano di pazienti con diabete di tipo 1 che, a seguito dello stress provocato dalla gestione della malattia, hanno smesso di fare insulina e controllare i valori di glicemie, con conseguenze che potete bene immaginare.

Tutto ciò ha un nome, non opera nel buio delle tenebre, è conosciuto e ci sono studi a riguardo: si chiama Distress da diabete, recentemente associato al concetto di Burnout.

Il termine Burnout venne utilizzato per la prima volta nel 1940, ed il diabete non c’entra nulla: ci si riferiva ad una condizione di stress persistente, associato e derivante dal contesto lavorativo. Spesso si parla di burnout per operatori sanitari (dal medico, all’infermiere, allo psicologo), intendendo un carico emotivo troppo stressante nel doversi occupare, durante il lavoro, di altre persone. E’ stato esteso poi in termini più generici alla condizione di insoddisfazione, sempre associata a contesti lavorativi, in cui l’individuo non si sente più in grado di svolgere le proprie mansioni, sviluppa frustrazione ed esaurimento, sia fisico che emotivo.

Le conseguenze del burnout possono portare a stati depressivi complessi.

Il burnout è un processo multifattoriale e prolungato nel tempo, determinato dall’instaurarsi di uno squilibrio tra le mansioni che l’individuo deve ricoprire e le risorse che l’individuo può impiegare nello svolgerle. Ciò che ne risulta è quindi un enorme carico per la persona, che si vede costretta a utilizzare più energie di quanto previsto, arrivando all’esaurimento.

Quindi: perché associarlo al diabete?
Riprendiamo quindi le prime righe di questo articolo: spesso sentiamo il diabete come un peso, come un secondo lavoro non richiesto. Percepiamo un dispendio energetico per badare a lui che, neanche a doverlo ripetere, non abbiamo chiesto né cercato noi. 

Dobbiamo monitorare di continuo tutti quei numeri, prendere decisioni sulla terapia in base a ciò che mangiamo e a quanto ci muoviamo e, quindi, programmare le due cose più o meno precisamente. Nonostante l’impegno, i calcoli, le rinunce, spesso e volentieri la glicemia fa un po’ quello che le pare e ci si ritrova con un 250 mg/dL senza apparente motivo dopo una fettina di carne triste e sconsolata.

Il termine Burnout venne associato al diabete per la prima volta da Hoover e Polonsky, indicando come responsabile il senso di frustrazione derivante dal grosso carico quotidiano a cui badare: quanto e cosa mangiare, quanto la glicemia può salire o scendere nel breve periodo, se è meglio iniettarsi insulina tanto tempo prima del pasto, uscire a cena e chissà quante unità saranno indispensabili, tutto mirato al relativo controllo glicemico.

Sempre più studi in letteratura riportano il legame tra diabete (tipo 1 e 2) e disordini emotivi, che vanno dal sentimento di paura e timore (che si traduce in ansia), alla sensazione di distress legata alla consapevolezza di trovarsi ad avere a che fare con una malattia che richiede troppe attenzioni per tutta la vita, fino alla disperazione (vista come depressione).
Nonostante ciò, tuttavia, non vi è ancora una netta differenza tra il termine Burnout e Distress da diabete. 

Il distress da diabete sfocia spesso nella decisione di intraprendere uno stile di vita scorretto per quanto riguarda esercizio fisico e dieta squilibrata, fino ad arrivare a scarsa aderenza alla terapia, scarso controllo glicemico e, inevitabilmente, valori elevati di emoglobina glicosilata (HbA1C). 

Degli studi di metanalisi pongono alla luce che, nelle persone con diabete, il rischio di incorrere in episodi depressivi è tre volte maggiore rispetto alle persone senza diabete (Roy and Lloyd 2012); la depressione, già di per sè difficile da gestire, determina una minore aderenza alla terapia da parte del soggetto diabetico, sfociando in un peggiore controllo glicemico (Gonzalez et al., 2008; Lustman et al., 2000; Sumlin et al., 2014).

Ciò che sembra però evidente è che sia più la situazione di distress a determinare peggior compenso glicemico, rispetto che la presenza di depressione.

E i familiari dei pazienti diabetici, come se la cavano?

Purtroppo capita anche ai cosiddetti “dt3” di incorrere in episodi di distress dovuto al diabete, per periodi più o meno lunghi di tempo. Non che ci sia da stupirsi: basti pensare al lavoro, fisico e morale, che un genitore deve svolgere per badare al proprio figlio con diabete. Non solo dovrà porre attenzione a tutto ciò che riguarda la vita del proprio bimbo, ma dovrà occuparsi anche della gestione del nostro amico D, dovrà tentare di prevedere le fluttuazioni della glicemia, pensare a come organizzare i pasti tenendo in conto non soltanto delle normali esigenze di un bimbo e una famiglia, ma prestando ancora più attenzione. Spesso nelle famiglie con bimbi diabetici uno dei due genitori deve assentarsi dal lavoro – o rinunciarvi – per poter essere continuamente reperibile in caso sia necessario recarsi a scuola per un bolo o un controllo.

Insomma, anche qui è un doppio lavoro, un peso sulle spalle che alla lunga può portare a episodi di stress talmente forte da “non poterne più”.

Alcune linee guida sono state stilate, ma resta un tema difficile da affrontare.

Alcuni pazienti non si sentono liberi di parlare di queste tematiche con il proprio medico: chi non crede sussista il problema, chi si sente giudicato, chi non vuole affrontare anche questo dolore.


Leggo di molti colleghi che temono la visita, e ancor di più temono il numerino letto sul foglio del referto prelievi. Numeri che fanno paura, numeri che decretano il nostro essere o meno un bravo diabetico?

Questo pensiero può farsi sempre più grande, piano piano, giorno dopo giorno, instaurare questo senso di ansia e di sfida in noi, procurare tensione per dover a tutti i costi raggiungere un buon numero.

Ricordiamoci, però, che quel numero deve stare all’interno di un range; che non c’è alcuna gara; che non ci sono studi che comprovino l’effettivo beneficio di avere una glicata sempre più bassa (= regà state sotto i 6.5 per essere felici e controllati e siamo a posto, non serve arrivare a 4); che di certo il diabete non vi passa una volta raggiunto il vostro numero; che lo dovete fare per la vostra salute, per poter vivere in modo migliore, per allontanare le complicanze, non per sentirvi migliori di altri, o per alzare la medaglia di miglior diabetico 2020. 

Spulciando tra vari articoli di “blogger” diabetici che hanno scritto di questo tema, pare che tutti convengano che la soluzione resti, comunque, una sola: parlarne. Esternare le proprie ansie e preoccupazioni, che sia in famiglia, con gli amici, con il proprio medico curante, o semplicemente con altre persone con diabete.


Personalmente non mi è mai capitato di soffrire di vero e proprio burnout da diabete; tento di vivere la mia vita nel modo più normale possibile, conscia di dover prendere qualche accortezza in più, tentando di migliorare sempre e di volermi ogni giorno più bene e prendendo quindi decisioni mirate ad avere un buon controllo glicemico. Non ho quindi mai perso completamente il controllo o arrivare al panico da ipoglicemia, anche se alcune volte ho rischiato davvero molto – magari prima o poi vi racconterò di cosa ho combinato a Madrid, nel Settembre 2016.

Ci sono giorni in cui anche io non ne ho troppa voglia; giornate in cui non capisco cosa mi succeda, che nonostante i calcoli e le precauzioni ci siano un po’ troppe montagne russe; momenti in cui odio avere anche questo, serate in cui arrivo (beh, arrivavo vista la quarantena!) in palestra e mi ritrovavo seduta sulla panchina dello spogliatoio perché a 50 mg/dL io di certo non mi potevo allenare.

In quei casi, e qui devo dare ragione a quei blogger di cui sopra, sfogarmi con il mio fidanzato o con qualche amico ha aiutato a non perdere il controllo della situazione e, passati i cinque minuti di imprecazioni più o meno velate, tornare a vivere la mia vita. 

Non voglio di certo dire di essere perfetta, anzi, spesso mi rimprovero da sola dandomi della diabetica poco diligente  😀 

Considerando che ho abbracciato questo progetto perché credo nella condivisione, vi racconto un paio di episodi in cui ho percepito lo stress derivante dalla malattia, la fatica mentale nel gestire la frustrazione, e come ho affrontato personalmente la cosa (giusto o sbagliato che sia!).

Mi preme personalmente puntare l’attenzione sull’evitare di guardare con invidia o delusione ad altri che, apparentemente, gestiscono tutto meglio di noi. Spesso questa sensazione di distress e frustrazione nei confronti di numeri e compenso può derivare anche dal sentirsi inferiori ad altri pazienti, di non capire perché agli altri un particolare alimento non alza così tanto la glicemia, mentre per noi è praticamente impossibile mangiarlo. Esempio banale: all’ultima cena organizzata tra noi della community, quasi tutti hanno/avete mangiato la pizza. Io con il mio triste petto di pollo. Durante questa quarantena, vedendo tutte le foto di normoglicemici e non con le loro belle pizze ho deciso di riprovarci, perché che cavolo, tutti voi la mangiate e io no, e lo ammetto un minimo senso di frustrazione mi era venuto. Mi sentivo meno di tutti voi.

Però, ragazzi miei, dopo 1-2-3….6 pizze, e sei conseguenti giornate terribili, fatte di 9 iniezioni a volta per tentare di contenere il danno, fatte di corse su e giù per le scale, di notti in bianco, di frustrazione e stress, ho capito che per me non ne valeva la pena. Voi si, io no, questo non fa di me una peggiore diabetica, questo non mi identifica come persona. Stava diventando uno stress troppo elevato e quindi semplicemente, analizzandolo, ho capito cosa è meglio per me. 

Anche queste ultime due settimane per me sono state fonte di forte stress e frustrazione. Il primo mese e mezzo di quarantena l’ho passato tutto sommato bene (pizze a parte 😀 ), glicemie non ottime ma non mi potevo lamentare.

Da quindici giorni a questa parte, invece, casino: timing sballato, rapporto insulina/CHO che cambia di giorno in giorno, io che vado in ipoglicemia anche 5 volte in una giornata, timore continuo, caramelle buttate giù a 75, conseguente 200, incazzatura, frustrazione, voglia di scaraventare il MiaoMiao dal quinto piano. Apro IG e vedo grafici dritti, chiacchiere con amici dt1 che se la passano meglio di prima, e io che ho Arlecchino al posto dell’applicazione del Libre. 

Quindi, che si fa? Io questo stress in più non lo voglio, e non voglio che questo pensiero si prenda più spazio del dovuto. Respiro, occupo la mente di cose belle, tento di impedirmi di prendere decisioni affrettate sulla terapia, mi impongo di mangiare meglio e guardare meno i grafici, e spero torni presto la quiete.

Di certo evitare il problema non si può sempre fare, però spero di avervi lasciato uno spunto interessante, spero da questa mia riflessione possa arrivarvi il consiglio di calmarvi, distanziarvi e razionalmente analizzare la situazione, chiedendo magari aiuto a qualcuno di caro, e decidendo ciò che è meglio per la vostra salute, fisica e mentale. 


In caso vogliate approfondire, consiglio:

Abdoli, S., D. Hessler, A. Vora, B. Smither, and H. Stuckey. 2019a. Descriptions of diabetes burnout from individuals with Type 1 diabetes: an analysis of YouTube videos. Diabet Med

Abdoli, S., D.H. Jones, A. Vora, and H. Stuckey. 2019b. Improving Diabetes Care: Should We Reconceptualize Diabetes Burnout? Diabetes Educ45:214-224.

Charman, D. 2000. Burnout and diabetes: reflections from working with educators and patients. J Clin Psychol56:607-617.

Clark, T.L., L. Gallo, J.A. Euyoque, A. Philis-Tsimikas, and A. Fortmann. 2020. Does Diabetes Distress Influence Clinical Response to an mHealth Diabetes Self-Management Education and Support Intervention? Diabetes Educ145721720913276.

Dennick, K., J. Sturt, and J. Speight. 2017. What is diabetes distress and how can we measure it? A narrative review and conceptual model. J Diabetes Complications31:898-911.

Fisher, L., W. Polonsky, V. Bowyer, and D. Hessler. 2020. When patient-reported experience does not match change in clinical outcomes: A perplexing view from the inside of a diabetes distress intervention. J Diabetes Complications34:107533.

Kong, L.N., P. Hu, Q.H. Zhao, H.Y. Yao, and S.Z. Chen. 2020. Effect of peer support intervention on diabetes distress in people with type 2 diabetes: A systematic review and meta-analysis.Int J Nurs Practe12830.

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