I nostri T3

Il diabete è una di quelle malattie che non si limitano a travolgere la vita di chi riceve la diagnosi, ma anche quella di tutte le persone che gli stanno intorno. Chiamiamo queste persone T3, perché è un po’ come se fossero diagnosticate anche loro: iniziano a vivere il diabete giorno dopo giorno, imparando a conoscerlo e riconoscere i risvolti che ha nella vita di tutti i giorni.

Quando penso ai miei T3, penso sempre a quanto debba essere difficile anche per loro sentirsi impotenti, dover imparare tutto da zero, penso a quanto possa essere faticoso cucinare per noi, fermarsi durante una camminata, ricordarsi di comprare le caramelle al supermercato, e infine vederci alle prese con aghi, lividi, cerotti, sensori e una malattia che rimarrà sempre tra di noi.

Così ho pensato di dedicare questo post ai nostri T3, lasciando loro la parola.


Nadia

Ciao! Mi chiamo Nadia, t3 da agosto 2014. Noi t3 non abbiamo nulla di speciale se non che condividiamo la nostra vita con persone che invece sono speciali davvero, ovvero con persone diabetiche. Il mio t1 è Michele, mio marito. Abbiamo ormai passato insieme metà della nostra vita. Abbiamo due bambini e viviamo in un grazioso paese nell’entroterra marchigiano.

Qual è la frase che dici più spesso al tuo t1?

In realtà ne ho due che ricorrono spesso: la prima è per riderci su. Il diabete è comparso a due anni esatti dal nostro matrimonio. Per cui gli dico spesso che mi ha fregato, perché si è rotto proprio allo scadere della garanzia. La seconda è seria, ed è che sono fiera di lui, perché paradossalmente il diabete lo ha reso la sua versione migliore.

La situazione più difficile da affrontare come t3?

Sopportare l’impotenza. Mi spiego meglio. Sono sincera, Michele non fa assolutamente pesare la sua malattia a chi gli è attorno. Ma ci sono giorni in cui la glicemia “non segue le regole”, prende iniziative tutte sue e arrivano iper e ipo senza motivo. Ecco, quelli sono i momenti più duri, perché Michele è un tipo ferreo e razionale e questa non razionalità della glicemia lo fa arrabbiare da morire e allora è nervoso e io so che non posso far nulla per aiutarlo, posso solo sentirmi impotente.

Che impatto ha avuto su di te il diabete?

Come dicevo prima, il diabete ci ha dato l’opportunità di migliorarci. Non sto dicendo che sia una cosa positiva o da augurare, non fraintendetemi. Ma Michele ha reagito alla malattia migliorando la sua dieta, l’attenzione per lo sport e la salute. E io, di riflesso, ho subito i suoi cambiamenti, migliorando a mia volta le mie abitudini. E ci ha sicuramente unito ancora di più. Perché è come se fossimo in questa lotta insieme, anche se io posso solo fare da scudiero.

Cosa significa per te essere un t3?

Essere un t3 significa essere consapevole. Abbiamo il grande onere di supportare i nostri t1 e far loro da scudieri appunto. Penso spesso ai genitori di bimbi diabetici. Loro più di tutti sviluppano una sensibilità alla malattia ascoltando i segnali dei propri bimbi. Ma anche quando il t1 è un adulto, il risultato non cambia granché, anche se possiamo concederci qualche pausa ogni tanto. Quando vedo Michele sudare freddo, diventare scattoso o sento l’odore del suo fiato alterato, non ho bisogno della notifica del sensore per capire cosa sta succedendo. E allora bisogna intervenire in silenzio, portando pazienza o offrendoti di andare in cucina a prendere una caramella. Essere t3 significa lavorare con consapevolezza dietro le quinte.

Daniela

Daniela. Un po’ più di 40. Un marito e due figli (11 e 4 anni). Un lavoro a tempo pieno come legale d’azienda. Una passione per i viaggi, la street art, la fotografia, i colori, i cappuccini, la recitazione, le domande e il senza glutine (per necessità). Amo scrivere e ho un blog dove racconto le mie avventure in giro per il mondo. La nostra T1 è Alice, ha 4 anni ed è la più piccola della famiglia. Insieme a lei abbiamo scoperto il mondo del diabete da circa un anno. Alice è allegra, solare, estroversa, simpatica, divertente. È una bambina già molto decisa, determinata, guerriera. Ama ballare, “fare” vestiti ed è molto brava a disegnare. Direi che è una grande creativa e in lei vedo già molte capacità di “problem solving” che sicuramente la aiuteranno nella vita.

Qual è la frase che dici più spesso alla tua t1?

Le ripeto sempre che ogni persona è unica e speciale. Ciascuno di noi ha pregi, qualità,  sfaccettature e il diabete è solo una caratteristica che ci accompagna, che a volte rende più difficile la quotidianità, ma che lei è e sarà sempre in grado di affrontare e gestire ogni cosa.

La situazione più difficile da affrontare come t3?

Tieni presente che io, ma anche il papà e così il fratello di Alice, siamo tutti T3, ma di una bambina e di una bambina molto piccola che ancora non conosce il proprio corpo, i sintomi, le sensazioni. Questo penso faccia la grande differenza tra i vari t3.
Non ho mai pensato effettivamente a cosa sia più o meno problematico. Potrei dirti l’applicazione dei sensori, il riconoscimento dei sintomi di una ipo o iperglicemia su un corpo che non è il tuo, i calcoli durante la notte, prendere confidenza con l’insulina, aver imparato ad avere fiducia della gestione del diabete all’asilo, gestione che ovviamente prevede un contatto continuo e in tempo reale con il personale scolastico. Diciamo che sono forse più difficili da affrontare le situazioni psicologiche che quelle pratiche e di calcolo. Anzi probabilmente dovrebbero dare a tutti i t1 e t3 una laurea ad honorem in matematica! Scherzi a parte, credo che ogni cosa con il tempo diventerà sempre più gestibile e la mia speranza è che tra dieci anni questo mio racconto possa essere solo “storia”.

Che impatto ha avuto su di te il diabete?

Io definisco il diabete una “piccola GRANDE rivoluzione di vita”. Ho avuto conferma che spesso si deve seguire l’istinto. Da tempo “sentivo” che Alice non stava bene anche se non riuscivo a capirne la causa. La diagnosi mi ha sconvolta e mi ha catapultata in un mondo nuovo. Rabbia, incredulità, senso di impotenza all’inizio. Con il passare dei giorni ho, invece, riscoperto tante piccole cose che si danno per scontate. Sembra assurdo, ma in un certo senso ho riscoperto il sapore della felicità. Sicuramente il diabete mi ha fatto diventare più pratica e decisa. Più organizzata in tutto. Ho meno tempo per le cose futili, per le lamentele inutili e per tutto ciò che fa sprecare attimi. Ho riscoperto il valore del tempo e dei tempi dettati dal corpo. Credo di aver dato un diverso peso agli eventi e aver anche rivalutato molte persone. Non credo che si possa dire che il lieto fine sia “accettare” il diabete. Di certo si può imparare a non sprecare importanti momenti di vita continuando a farsi domande senza risposta. E proprio per questo, a meno di due mesi dalla diagnosi, siamo partiti ugualmente, anche su incoraggiamento dei medici e a dimostrazione che “si può tutto” per un viaggio on the road in Danimarca, programmato e sognato da tempo.

Cosa significa per te essere una t3?

Sono semplicemente una mamma che si è accorta di essere davvero mamma (di due splendidi “ragazzi”) proprio con la scoperta del diabete. Da mamma sto solo tentando giorno dopo giorno, a piccoli passi, di insegnare ad Alice a gestire il tutto e a vivere il più serena possibile, superando eventuali momenti di sconforto e vivendo gli entusiasmi di sempre. Sono certa che l’allieva supererà il “maestro”. Alice ha già tanto insegnato a noi con il suo modo spontaneo, istintivo e “sconvolgentemente” spensierato di affrontare la vita!

Ilenia

Sono Ilenia e sono la mamma di Matilde e Anita. Tre anni fa nella nostra famiglia è arrivato il diabete t1 che ha colpito Matilde sulla pelle e a noi con i pensieri, perché il diabete t1 quando arriva arriva per tutta la famiglia e insieme diventa tutto più facile.

Qual è la frase che dici più spesso alla tua t1?

La frase? Hai visto la glicemia?!? Lo ripeto sempre, a volte mi rendo conto di essere pesante ma proprio non riesco, perché cerco il più possibile di renderla autonoma, anche se di nascosto controllo sempre tutto da lontano.

La situazione più difficile da affrontare come t3?

La continua presenza. Essere un genitore T3 specialmente se non c’è nessun altro che ti aiuti significa essere onnipresenti nella vita del figlio, specialmente se questo è piccolo.
Quindi feste, gite, sport, ovunque ci sia lei ci sono io. Però la cosa buona è che così mi imbuco a tutte le feste.

Che impatto ha avuto su di te il diabete?

Un genitore non potrà mai accettare la malattia di un figlio. Si convive ma non si accetta.
Io come tanti ho dovuto modificare la mia vita, rinunciare spero solo per pochi anni al lavoro e seguirla a scuola e nel resto della giornata.

Cosa significa per te essere una t3?

La definizione t3 non mi è mai piaciuta. Si fa già troppa confusione con il diabete t1 e T2, t3 è troppo. Essere mamma di una bambina con diabete t1 significa diventare una squadra, in cui l’una sostiene l’ altra, perché il più delle volte è lei che sostiene me.

Francesco

Ciao, sono Francesco e ho 25 anni. Nel 2008 mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Dopo 10 anni è stato diagnosticato anche a mia sorella Michela, son dunque diventato un T1…T3.

Qual è la frase che dici più spesso alla tua t1?

Vivendo nel sud Sardegna molto spesso la nostra dieta è ricchissima di carboidrati. Mi capita spesso di ricordare a mia madre e mia sorella del pericolo delle 3 P: pasta, pane e patate… nello stesso pasto! Una combinazione micidiale.

La situazione più difficile da affrontare come t3?

Essendo anche io diabetico, la situazione più difficile da affrontare per me sono le ipoglicemie. E’ difficile affrontarle per me, ed è difficile affrontarle anche quando succedono a mia sorella. Conoscendo bene i loro effetti e la loro pericolosità e per questo i fanno sempre un po’ paura.

Che impatto ha avuto su di te il diabete (e anche quello di tua sorella)?

Il diabete ha avuto un forte impatto sulla mia vita. La diagnosi è arrivata durante l’adolescenza, un periodo non molto semplice, soprattutto per le libertà che mi concedevo col cibo. Contando anche la scarsa preparazione i primi sei anni son stati molto pesanti, fino all’accettazione della malattia. Dopo il lungo percorso di accettazione però ho scoperto anche i lati positivi della patologia: sono molto più informato sulla salute e sulla mia salute, ho totalmente migliorato la mia organizzazione. Ho imparato ad essere più critico rispetto a ciò che scelgo di mangiare. Oltre alla mia anche la diagnosi di mia sorella ha avuto impatto su di me, la paura che i tuoi cari possano soffrire del tuo stesso disturbo è stata sempre presente, vista la predisposizione in famiglia, ma in questo caso è stata veramente improvvisa e inaspettata.
Durante quel periodo ho compreso la preoccupazione che i miei genitori e mia sorella hanno provato il giorno in cui io stesso mi sono ammalato. Oltre a questo però c’è da dire che Michela è una persona abbastanza precisa e attenta alla sua salute, quindi dopo un primo periodo un po’ incerto tutto è andato per il meglio è ha raggiunto un controllo ottimale della sua glicemia.

Cosa significa per te essere un t3?

Avendo anche io il diabete so per certo quanto sia importante avere persone al nostro fianco che sono presenti e che cercano di comprendere e aiutare i propri t1. Per me essere un t3 significa essere sempre presente, perché vivo sulla mia pelle questa malattia e capisco quanto possano essere difficili i giorni in cui non c’è neppure una glicemia giusta.

Michele

Ciao a tutti, sono Michele Pistis e sono il T3 di Alessandra Corona! Ho 31 anni, nella vita faccio l’architetto e l’insegnante. Nel tempo libero mi piace dipingere: da un lato lo trovo rilassante, dall’altro credo che mi faccia metabolizzare meglio sensazioni ed emozioni della vita di tutti i giorni. Pratico karting e palestra, perché penso che nella vita sia fondamentale fare sport, anche in funzione del fatto che sono un buongustaio, cosa che mi accomuna parecchio ad Ale, e quindi devo bruciare tante calorie!

Qual è la frase che dici più spesso alla tua t1?

Mah non c’è una frase che dico più spesso ad Alessandra, se devo rimanere nella tematica del diabete magari mi capita di chiederle, quando saliamo in macchina, se ha preso l’insulina con sé, ma lo faccio anche per le chiavi di casa o per il telefono, magari perché sono un po’ premuroso… quindi non ti saprei citare una frase in particolare!

La situazione più difficile da affrontare come t3?

Sinceramente non te lo so dire, potrei dirti quando c’è un ipoglicemia importante, ma comunque difficilmente mi è capitato di spaventarmi o di aver difficoltà nella gestione del momento. Ho grande fiducia in Alessandra: lei sa sempre come gestire queste situazioni e mi trasmette tanta sicurezza. Ad ogni modo in questi anni mi ha trasmesso un livello di conoscenza tale che mi sento abbastanza sicuro di me stesso. Quindi penso che, qualora dovesse esserci la necessità, saprei come comportarmi!

Che impatto ha avuto su di te il diabete?

Ale ha riscontrato la patologia poco dopo il nostro fidanzamento, si parla del settembre 2008, io e lei eravamo fidanzati da circa un anno e mezzo. Quindi io posso dire di essere cresciuto con l’Alessandra T1!
Inizialmente l’impatto è stato per me nullo. Premessa: lei non mi ha mai fatto pesare nulla, la patologia non ha minimamente condizionato la mia vita, abbiamo sempre fatto tutto quello che abbiamo voluto in tranquillità e in serenità, ed anzi, forse nei primi anni abbiamo anche un po’ esagerato col mangiare (soprattutto io), a prescindere dal diabete. Io pesavo quasi 10 kg in più degli attuali! Lei comunque ha da sempre accettato in maniera positiva ed ottimistica la malattia e questo certamente ha aiutato anche me nel mio percorso da T3.
Come dicevo, inizialmente, per via del mio trascorso di vita, penso di aver usato una sorta di “corazza” con la quale ho creato un distacco verso la malattia, interpretando in maniera inconsapevole e irrazionale la patologia di Ale; forse facevo finta che non ci fosse niente, anche se così non era. Penso che questo fosse un passaggio fisiologico: avevo affrontato tante situazioni parecchio difficili e pesanti nonostante l’età. Negli ultimi due anni invece, grazie anche al percorso di conoscenza e di condivisione che ha intrapreso Ale, penso di aver maturato un livello differente di consapevolezza verso la patologia: credo di avere un maggior rispetto verso la stessa e ciò mi rende particolarmente felice. Penso altresì che certe accortezze, che magari cerchiamo di prendere nella nostra vita di T1 e T3, siano valide in generale per tutte le persone e farebbero il bene di tante coppie!

Cosa significa per te essere un t3?

Mah sinceramente non ci faccio granché caso, io penso semplicemente di essere Michele, il fidanzato di una bellissima, bravissima ed intelligentissima donna che si chiama Alessandra e penso, anche per questo, di essere un ragazzo fortunato! In fondo è anche grazie al diabete che lei è la persona che è oggi, per la quale io vado particolarmente fiero!


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