La banca dei falsi miti, 2: la diabulimia

Diabulimia: un termine poco rappresentativo di una realtà complessa.

Di Laura Giordano

Il 15 marzo 2011 Giulia Tavilla, una ragazza di 17 anni, perde la vita a causa della bulimia, un disturbo del comportamento alimentare; il 15 marzo 2021 si sono celebrati 10 anni dalla nascita della giornata del Fiocchetto Lilla, giornata simbolo per sensibilizzare le persone sui disturbi del comportamento alimentare. Stefano Tavilla, papà di Giulia e oggi presidente dell’Associazione Mi Nutro Di Vita, ha dato vita a questa giornata.

Secondo il manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali, noto come DSM-V, i principali disturbi dell’alimentazione sono: l’anoressia nervosa, la bulimia nervosa, il disturbo da alimentazione incontrollata (Binge Eating Disorder – BED).

Oltre a questi, con profili clinici caratteristici, possono esserne classificati altri in una categoria definita “disturbi alimentari sottosoglia”, ossia quei disturbi che, pur necessitando di attenzione clinica, non soddisfano i criteri diagnostici e si dividono in due sottocategorie: i disturbi dell’alimentazione altrimenti specificati e i disturbi dell’alimentazione non altrimenti specificati.

È proprio tra i disturbi dell’alimentazione sottosoglia che si classifica la diabulimia, che ha iniziato ad essere nominata maggiormente negli ultimi anni sebbene ancora non le sia stato dato un proprio spazio specifico.

Quando si parla di diabulimia non si parla di una diagnosi ufficiale; ad oggi è un termine colloquiale usato per descrivere una condizione in cui una persona con diagnosi di diabete di tipo 1 (e quindi insulino-dipendente) restringe oppure omette totalmente la somministrazione di insulina, terapia salvavita. In diversi studi, questa è la seconda strategia più segnalata tra le persone con diabete per perdere peso; il primo metodo è una forte restrizione dietetica: dunque, gli incentivi che i professionisti della nutrizione danno a queste persone, in alcuni contesti, possono risultare un fattore di rischio per lo sviluppo di un disturbo del comportamento alimentare.

Come si legge in una review di Candler T. et al., le persone con diabete di tipo 1, dal momento della diagnosi non sono solo indirizzate verso una corretta gestione del diabete attraverso un approccio educativo (es. conta dei carboidrati, corretta somministrazione dell’insulina) ma sono anche costantemente sottoposte ad un giudizio/commento/considerazione rispetto al loro peso, sempre in correlazione alla condizione diabetica. Questa condizione giudicante, a volte incentivata anche dall’utilizzo di strumenti comunicativi poco corretti, porta a focalizzare l’attenzione in maniera eccessiva sul peso corporeo: questo terreno fertile può portare ad un sentire misto di ansia, vergogna e depressione, associate proprio alla non-accettazione del diabete di tipo 1.

La diagnosi di diabete di tipo 1 arriva, molto spesso, in maniera repentina e porta con sé, tra i vari segni e sintomi, anche una rapida perdita di peso, che poi tende a risalire gradualmente con la terapia insulinica adeguata: tutti questi cambiamenti, associati a delle forti pressioni sociali e familiari, portano alla scelta della restrizione dietetica ed insulinica eccessive.

A volte questa restrizione dietetica molto forte sfocia in una perdita di controllo e nello sviluppo di vere e proprie abbuffate, quadro clinico tipico della bulimia nervosa, disturbo alimentare presente in una sezione specifica del DSM-V. Le abbuffate portano da un lato a condotte compensatorie (con vomito, lassativi, diuretici, attività fisica eccessiva, digiuni prolungati), che causano delle frequenti ipoglicemie, e dall’altro all’aumento della glicemia (iperglicemie) non correttamente trattata per volontaria omissione dell’insulina. Questo quadro appena descritto si racchiude sotto il nome, clinicamente poco corretto, di diabulimia.

I pazienti con diabulimia hanno caratteristiche cliniche definite, che oggi si possono leggere in diversi articoli scientifici di rilievo e una di queste è la review di Candler et al.: cambiamenti repentini nelle abitudini alimentari, umore basso e bassa autostima, immagine corporea distorta, perdita e aumento di peso repentini, comportamenti di eliminazione (vomito, esercizio fisico eccessivo, uso di lassativi), comportamenti di alimentazione incontrollata, accumulo di cibo, peggioramento del controllo glicemico e metabolico (es. aumento dell’emoglobina glicata), vita sociale ridotta al minimo indispensabile, variazione della frequenza scolastica, ricoveri frequenti per chetoacidosi diabetica, comportamento segreto, frequenti accessi a siti internet che si concentrano sulla perdita di peso. Non è detto che ogni persona presenti tutti queste caratteristiche e avere anche poche tra queste caratteristiche non permette di fare autodiagnosi.

I comportamenti tipici della diabulimia potrebbero condurre ad una delle complicanze acute più pericolose per una persona con diabete, la chetoacidosi diabetica. La chetoacidosi diabetica si verifica quando una persona ha livelli elevati di glucosio nel sangue, non captato dagli organi insulino-sensibili dato che manca l’insulina, con conseguente aumento di poliuria e glicosuria (glucosio nelle urine) e disidratazione: durante questo periodo, le cellule non possono convertire il glucosio derivante dal cibo in energia, quindi il corpo inizia a bruciare i grassi per produrre energia e la persona continua a perdere peso.

Tra i fattori di rischio per lo sviluppo della diabulimia o di altri disturbi del comportamento alimentare troviamo: il genere femminile, un BMI elevato prima della diagnosi di diabete di tipo 1, storia di depressione, bassa autostima, insoddisfazione per la propria immagine corporea, diagnosi di diabete avvenuta tra i 7 e i 18 anni, storia familiare di disturbi del comportamento alimentare.

C’è qualche controversia in letteratura riguardo la prevalenza di DCA nei soggetti con diabete rispetto ai loro coetanei che non hanno il diabete, poiché alcuni studi mostrano un aumento della prevalenza nelle persone con diabete e altri non hanno riscontrato differenze significative. Alcuni studi hanno rilevato che, in media, i pazienti con diabete hanno un indice di massa corporea (BMI) maggiore rispetto ad altre persone. Inoltre, le persone con un BMI maggiore prima della diagnosi di diabete di tipo 1 tendono ad essere più insoddisfatte della loro immagine corporea, il che può portare a strategie inadeguate per il controllo del proprio peso corporeo.

L’omissione dell’insulina è inizialmente percepita dalla persona con diabete come un’esperienza “positiva” perché inizialmente perdono peso senza provare eventuali effetti collaterali visibili e, inoltre, questo comportamento è spesso e volentieri rafforzato da complimenti che provengono da amici e familiari. Tuttavia, molte persone scelgono di rimanere incatenate a questo comportamento sbagliato perché quando svolgono correttamente la terapia insulinica vanno a recuperare anche tutto il peso precedentemente perso: questi repentini cambiamenti hanno un ruolo cruciale nel percorso di accettazione della malattia.

Ci tengo a sottolineare in prima persona, per rendere più consapevole questa lettura, che non è la reintroduzione di insulina a portare ad un aumento di peso: l’insulina è il farmaco attraverso cui una persona con diabete riesce a metabolizzare ed utilizzare il glucosio come prima fonte energetica.
Il suo scopo è stabilizzare la glicemia e non far ingrassare chi la usa.
L’aumento di peso è dato da un aumento dell’introito calorico, che conseguentemente richiede l’uso di insulina nella persona con diabete. Nel momento in cui si ingrassa successivamente ad un adattamento ed una personalizzazione adeguate della terapia insulinica, la stessa insulina non fa altro che portare alla luce la vera verità, ovvero un introito di calorie superiore rispetto al reale fabbisogno e una quantità di insulina inferiore rispetto al reale fabbisogno.
L’introito calorico (e nel caso della persona con diabete anche insulinico), come in tutte le persone, va personalizzato sulla base di esigenze strettamente personali. Scelte di salute da autodidatti possono essere, in ogni caso, estremamente pericolose.

Se gli operatori sanitari non sono in grado di identificare in modo proattivo una condizione come la diabulimia nei pazienti con diabete, questo comportamento può durare diversi anni prima che i pazienti cerchino aiuto e quindi possono avere gravi conseguenze sia sul compenso glicemico sia sulla salute mentale, che va a compromettere la salute in ogni sua sfera, da quella fisica a quella psico-sociale. Un cattivo compenso glicemico, in un tempo più o meno lungo, porta a complicanze microvascolari, tipiche della persona con diabete: nefropatia, neuropatia, retinopatia, piede diabetico. L’omissione dell’insulina in persona con diabete è associata ad un rischio di mortalità tre volte superiore. Vari studi si riferiscono anche ad altre conseguenze date dall’omissione di insulina: pubertà tardiva, mestruazioni irregolari o inesistenti, ansia, episodi depressivi e pensieri suicidi.

Attualmente, ci sono ancora poche evidenze scientifiche sulla diabulimia; è importante parlarne per acquisire una più profonda comprensione di cosa porti le persone con diabete insulino-dipendenti a sviluppare questa strategia per raggiungere la perdita di peso. La comprensione dei meccanismi psicologici alla base della diabulimia da un lato consentirà un appropriato ed efficace intervento psicologico da delineare, dall’altro aiuterà a prevenire le possibili conseguenze della diabulimia.

Falca˜o M. A e Francisco R., due ricercatrici portoghesi, hanno condotto uno studio esplorativo dal titolo “Diabetes, eating disorders and body image in young adults: an exploratory study about diabulimia”, con due principali obiettivi:

  1. caratterizzare il profilo di giovani adulti con diabete di tipo 1, confrontando poi questo profilo con coetanei senza diagnosi di DT1 rispetto a BMI, insoddisfazione dell’immagine corporea e disturbi dell’alimentazione;
  2. esplorare le percezioni dei giovani adulti con diabete di tipo 1 e le probabili conseguenze che queste percezioni possono avere su cibo, immagine corporea e peso, per poi identificare precocemente la scelta di omettere l’insulina come strategia di controllo del peso.

Lo studio è stato condotto su 128 persone di ambo i sessi tra i 18 e i 30 anni, di cui 55 con DT1 e 73 senza. I partecipanti sono stati reclutati su internet, tramite campionamento casuale, i quali sono stati esaminati attraverso diversi tipi di questionari: un questionario generico, un questionario EDE-Q per la valutazione della frequenza di comportamenti ed attitudini correlabili ad un disturbo dell’alimentazione, un questionario inerente alla personale esperienza rispetto al rapporto con cibo e immagine corporea.

I dati rilevati da questo studio hanno confermato che le persone con diabete di tipo 1 hanno un BMI relativamente maggiore e che questo può essere dovuto al trattamento “intensivo” del diabete; si è anche visto, però, che non è significativa la differenza rispetto all’insoddisfazione dell’immagine corporea tra persone che hanno o non hanno DT1.

I dati che più voglio sottolineare emersi da questo studio sono due: il primo è che il 7,3% tra i 55 partecipanti con diabete, hanno ammesso di omettere l’insulina dalla propria terapia per perdere peso e risultati simili sono stati trovati anche in altri studi; la maggior parte di queste percentuali è rappresentata da donne; il secondo è che la maggior parte delle persone che hanno omesso l’insulina erano consapevoli delle conseguenze che tale scelta avrebbe provocato sul breve e sul lungo termine ma, nonostante questo, era più importante ottenere ad ogni costo una visibile perdita di peso.

In una metanalisi del 2017 che prende in considerazione 22 studi riguardanti la diabulimia si legge una differenza molto importante: la popolazione con diagnosi di diabete di tipo 1 omette/riduce l’erogazione di insulina come terapia salvavita da un 4,1% ad un 58% dei casi; la popolazione con diagnosi di diabete di tipo 1 e diabulimia omette/riduce l’erogazione di insulina da un 47,9% ad un 90% dei casi.

Questo dato permette di fare una riflessione: che la diabulimia probabilmente non è solo un’omissione di insulina che ha delle dirette conseguenze e che, forse, è anche sbagliato chiamarla così. In una recente lettera pubblicata sulla rivista scientifica DIABETIC Medicine e scritta da Wisting L. e Snoek F. si percepisce come il termine diabulimia sia sbagliato e sminuente verso un problema che è ben più grande della “sola” condizione di omettere/ridurre l’insulina: il gesto dell’omissione diventa un sintomo di un disturbo del comportamento alimentare vero e proprio, che va trattato con la giusta completezza ed etica professionale, oggi riconoscibile nella bulimia nervosa.

In questa miniera di problematiche apparentemente silenti si colloca anche il ruolo della famiglia e dell’equipe medica che si prende cura della persona con diabete: spesso nessuno dei due nuclei si accorge di questa problematica, si presta poca attenzione all’aspetto psicologico della malattia diabetica e della sua accettazione, canalizzando tutte le forze per capire come gestire il diabete in sé e scordandosi che dietro a quella malattia c’è una persona, una persona che non è la sua malattia ma che soffre dei disagi ben più grandi che andrebbero accolti e approfonditi.

In questo contesto nasce l’importante del team multidisciplinare: come si può ancora pensare che solo il medico diabetologo possa occuparsi della persona con diabete? Come si può non prestare attenzione al fatto che moltissimi centri del Sistema Sanitario Nazionale siano carenti di figure come il dietista e lo psicologo?

Il NICE (National Institute for Health and Care Excellence) già da diversi anni raccomanda la presenza di una figura di carattere psicologico nel team diabetologico, un requisito fondamentale per rientrare in quella condizione di assistenza definita Best Practice Tariff; raccomanda anche di usare test di screening validati specifici, adattati proprio alla persona con diabete di tipo 1.

Garantire alla persona con diabete l’accesso ad un team multi-specialistico nel reparto di diabetologia per educarlo alla gestione e accettazione di una condizione che sarà con lui/lei per tutta la vita è il mio augurio per il prossimo futuro; farne parte sarebbe un sogno.

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Fonti:

Candler T. et al. Fifteen-minute consultation: diabulimia and disordered eating in childhood diabetes. DOI: 10.1136/archdischild-2017-312689

De Paoli T., Rogers P. J. (2017). Disordered eating and insulin restriction in type 1 diabetes: A systematic review and testable model, Eating Disorders. DOI: 10.1080/10640266.2017.1405651

Falca˜o M. A e Francisco R. Diabetes, eating disorders and body image in young adults: an exploratory study about ‘‘diabulimia’’. DOI 10.1007/s40519-017-0406-9

Wisting L., Snoek F. Terminology matters: ‘diabulimia’ is insufficient to describe eating disorders in individuals with Type 1 diabetes. DOI: 10.1111/dme.14108

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