Piccola guida al diabete di tipo 1

Hai appena scoperto di avere il diabete di tipo 1? Sei nel posto giusto!

Il momento della diagnosi di diabete di tipo 1 è probabilmente uno dei momenti più difficili che una persona può affrontare nella vita. Mi dispiace dover iniziare questo articolo così, anche perché se sei qui, probabilmente sei statə appena diagnosticatə.

Il diabete di tipo 1 è una malattia per cui non esiste una cura, ma una terapia che si basa sul controllo glicemico e sulle iniezioni di insulina. Sentirsi spaesati, all’inizio, è normale: per questo noi di Cronache abbiamo deciso di scrivere questa piccola guida per aiutarti a muovere i primi passi in questo mondo.

Per prima cosa: benvenutə!

Iniziamo subito con le dieci cose da sapere per affrontare questa nuova diagnosi.

1. Prendi appunti durante le visite

Lo so, può sembrare strano perché non siamo a scuola, ma credici sulla parola: tutti noi l’abbiamo fatto almeno una volta. Le prime visite in diabetologia sono una valanga di informazioni e cose da sapere: se non conosci il diabete di tipo 1, questa mole di parole può essere difficile da gestire.
La soluzione è prendere appunti, su un taccuino, sul telefono, dove preferisci. Appunti riguardanti il range di glicemie da seguire, le unità di insulina da fare, le tempistiche… anche ciò che ti sembra più banale ti tornerà utile in un momento difficile.

Qui trovi cinque consigli per prepararti alle visite in diabetologia.

2. Prendi confidenza con gli strumenti base: glucometro, penne e aghi

Alla prima visita ti verranno dati diversi strumenti che entreranno a far parte della tua vita. Il primo è il glucometro: una piccola macchinetta che dovrai portare sempre con te e che ti permetterà di monitorare le tue glicemie. Insieme al glucometro ti verrà dato un pungidito, una penna a scatto che ti serve per prelevare una gocciolina di sangue capillare da inserire sulle striscette reattive. In pochi secondi il glucometro ti indicherà la tua glicemia.

Il secondo strumento con cui dovrai entrare in confidenza sono le penne di insulina: una rapida e una lenta. Cerca subito di familiarizzare con i nomi e le tempistiche di iniezione. Le penne vanno usate con gli aghetti e le iniezioni possono essere fatte in pancia, sulle gambe e sulle braccia. Fondamentale ricordarsi di ruotare il sito e di non iniettare mai l’insulina nello stesso punto. La stessa cosa vale per la misurazione delle glicemie: non usare mai lo stesso dito!

Ultimo ma non per importanza, uno strumento fondamentale con cui dovrai fare amicizia con… lo zucchero! In bustine, sotto forma di caramelle o succhi di frutta, dovrai imparare a gestirlo per affrontare le ipoglicemie e dovrai portarlo sempre con te.

Se vuoi sapere cosa c’è nella borsa di un diabetico di tipo 1, abbiamo il post che fa al caso tuo.

3. Tieni un diario glicemico

È probabile che alla diagnosi ti venga fornito un diario cartaceo. Puoi decidere di usarne anche uno digitale o di sceglierne uno che ti sembra più adatto, ma in ogni caso ti consigliamo di compilarlo il più possibile durante i primi mesi della malattia.

Durante le visite infatti il diabetologo potrà monitorare l’andamento delle tue glicemie, anche se non ti è stato dato ancora un sensore. Solitamente il diario si compila con le glicemie prima e 2 ore dopo ciascun pasto, più la glicemia prima di andare a dormire. Per imparare la conta dei carboidrati, è utile per un periodo inserire anche le informazioni sul cibo che mangiamo e sui carboidrati totali del pasto.

C’è un altro motivo per cui è utile compilare il diario: permette di avere la situazione sotto controllo e riconoscere se c’è qualche problema nella terapia. Se ci sono ipoglicemie o iperglicemie frequenti, se qualche cibo ci mette in difficoltà, se non ci sono chiari i motivi di una variazione di glicemia. Non saremmo in grado di fare gli aggiustamenti necessari senza queste preziose informazioni.

4. Prendi confidenza col cibo, a partire da ciò che ti piace di più

Il diabete di tipo 1, purtroppo, dobbiamo tenercelo per tutta la vita. Un approccio fatto di rinunce e di un’alimentazione troppo rigida e basata su pochi alimenti non è sostenibile: per questo è utile, sin da subito, prendere confidenza col cibo. Partiamo dalle cose che mangiamo tutti i giorni e, perché no, dalle cose che ci piacciono di più. Impariamo a cucinarle, a capire da quali ingredienti sono composte, a leggere le etichette e a capire che effetto hanno i singoli cibi sulle nostre glicemie.

5. Se te la senti, impara da subito a contare i carboidrati

La conta dei carboidrati è uno strumento fondamentale per avere libertà di scelta e di varietà di cibi. I primi tempi imparare a contare prima di ogni pasto può essere difficile, ma dopo che avrete preso confidenza con le varie App (o con la bilancia nutrizionale, o con i libretti cartacei… o con Google!) sarà una questione di pochi secondi.

Col tempo diventerete sempre più precisi e sarà facile stimare i carboidrati anche in situazioni in cui non avete con voi la bilancia o il piatto che usate di solito come riferimento: al ristorante, alle feste, agli eventi con buffet. Basterà uno sguardo per capire quanta insulina fare.

6. Non aver paura di chiedere: non esistono domande stupide

Le visite con i diabetologi e i dietisti sono preziosissime, soprattutto nel momento in cui stiamo imparando a gestire la malattia. Sapete quante volte mi sono pentita di non aver chiesto qualcosa perché mi sembrava stupido? Dopo quasi tutte le mie prime visite diabetologiche. Il diabete non è una gara a chi è più bravo, e i dottori sono lì per spiegarvi tutto nel migliore dei modi possibili.

Se il tuo team diabetologico non ti soddisfa o non ti fornisce le risposte che cerchi, cambialo al più presto: è fondamentale che si crei un rapporto di fiducia e che queste figure diventino il tuo punto di riferimento per gestire la malattia. Avere il team giusto accanto ti aiuterà anche ad accettare la tua nuova vita.

7. Scegli bene le fonti di informazione

Cercherai tantissime informazioni su Google. Sei qui in fondo, no? Quindi perché negarlo? Il problema è che tante informazioni online sono caotiche, e che purtroppo, anche molti diabetici, spesso non danno consigli corretti.

È sempre bene ricordarci che ognuno di noi è diverso e che, soprattutto nei primi periodi, non dovremmo mai fidarci di ciò che leggiamo online. Le persone a volte danno dei consigli in buona fede, senza pensare che potrebbero essere dannosi. Col tempo imparerai a selezionare le fonti e capire quali sono quelle giuste.

Per ora ricorda che l’insulina non è uno scherzo e potrebbe farti finire all’ospedale con conseguenze molto gravi. Non seguire mai indicazioni terapeutiche riguardanti i dosaggi: ogni persona è diversa e il fabbisogno dipende da tantissimi fattori. Non seguire diete strampalate o rimedi alternativi: purtroppo, ad oggi, l’unica cosa che ci tiene in vita è l’insulina. In caso di dubbi, rivolgiti sempre alla diabetologia e mai ai gruppi facebook.

8. Se senti la pressione della malattia, chiedi aiuto a unə psicologə

Affrontare una diagnosi a vita è difficile e comporta un peso mentale elevatissimo. Alcuni team diabetologici hanno al loro interno, oltre che il diabetologə e lə dietistə, anche lə psicologə. Se nel tuo non è previsto “di default”, ma senti di averne bisogno, non esitare a chiedere. Questo può valere sia alla diagnosi, sia per il futuro. Ci sono dei periodi in cui affrontare il diabete diventa difficile e farlo da soli sarebbe impossibile.

Non c’è niente di male nel chiedere aiuto!

Abbiamo scritto due articoli riguardanti le figure professionali che ruotano intorno al diabete: abbiamo lasciato la parola a una psicologa e a una dietista che ci hanno dato informazioni preziosissime sulla nostra malattia. Puoi leggere anche i nostri articoli sul burnout da diabete e su come affrontarlo.

9. Parla con qualcuno che ha avuto le tue stesse esperienze

Essere diabetici significa far parte di una comunità di persone che hanno vissuto, in un modo o nell’altro, esperienze simili alle tue. Su Instagram e su Facebook le persone all’interno della community di diabetici scambiano consigli, si sfogano, si sostengono. Sei sempre il benvenutə: se non vuoi parlare non ti preoccupare. A volte basta anche solo sentire delle voci amiche o leggere qualcuno che affronta le tue stesse difficoltà.

Ciascuna regione, poi, ha le sue associazioni di riferimento che organizzano incontri, eventi e tanto altro.

10. Parlane con la tua famiglia e con i tuoi amici e, se te la senti, anche a scuola o a lavoro

Nel momento in cui verrai diagnosticatə, anche la tua famiglia lo sarà. Ci saranno alcune cose di cui necessariamente dovrete parlare, per esempio come agire in caso di ipoglicemia grave. È utile far sapere loro quali sono le cose con cui hai a che fare ogni giorno e, perché no, anche sfogarti e far sapere come ti senti.

Per quanto riguarda il resto del mondo, se non te la senti subito è lecito, però sappi che non c’è niente di male nel parlare di diabete con i tuoi compagni di scuola, colleghi di lavoro e amici non diabetici. In alcune situazioni dovrai imparare a farlo per la tua sicurezza, in altre vorrai farlo per informare le persone della tua malattia e per educarle. Se sei fortunatə, sentirai tante volte la frase “ah, anche mia nonna ha il diabete!” e ci sarà qualcuno che ti dirà “ah ti capisco! Anche il mio gatto ha il diabete”. Imparerai che parlarne è fondamentale per raccontare la tua malattia e per combattere lo stigma che si cela dietro la parola diabete.

Trovi il nostro articolo su diabete e lavoro qui e il nostro articolo sul diabete a scuola qui.

Bonus: dai sempre uno sguardo al futuro

Per concludere, ricordati sempre di tenerti al passo. Il diabete di tipo 1 è una malattia per la quale la tecnologia avanza di anno in anno. Informati sulle insuline, sui sensori e sui microinfusori disponibili. Se non sei soddisfatto della tua terapia, potrai discutere col diabetologo e fare degli aggiustamenti basati su ciò che ti fa stare meglio e su quello che potrebbe aiutarti a gestire le giornate nel modo migliore possibile.

Abbiamo dedicato alla tecnologia numerosi articoli: per quanto riguarda i sensori abbiamo parlato del Dexcom G6, delle app correlate e del Freestyle Libre. Per quanto riguarda i microinfusori, abbiamo parlato dell’Accu Chek Solo, del Minimed 670G e del Tandem T:Slim X2.

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